助航生活常识网稀有病又被称作“孤儿病”，专门医治和操控稀有病的药物也被称作“孤儿药”。全国人大代表吴焕淦表明，我国继续重视稀有病孤儿药的开展，但现在没有有相关法律法规建造。为此，他主张：一、推进稀有病孤儿药立法调研；二、丰厚稀有病孤儿药相关方针；三、统筹推进稀有病孤儿药法规树立。,来历汹涌新闻
延伸阅览：
稀有病是什么原因形成的
稀有病，也被称为孤儿病，是指在特定人群中发病率极低的疾病。这些疾病的呈现或许由多种要素形成，包含遗传、环境、免疫等。
遗传要素是稀有病产生的最主要原因之一。这些遗传要素能够包含单基因病、染色体反常病和多基因病。例如，囊性纤维化是一种常见的稀有病，它是由CFTR基因突变引起的。这种基因突变能够是遗传的，也能够是本身产生的。别的，一些稀有病也或许是由母婴传达引起的，例如克罗恩病和先天性巨结肠等。遗传要素在一些稀有病中起着关键效果，因而宗族史和基因检测关于这类稀有病的确诊和防备非常重要。
环境要素也是稀有病发病的重要要素。这些环境要素或许包含暴露在化学物质、物理要素以及感染病毒等外部要素中。例如，某些病原体感染或许导致稀有病，如格林-巴利归纳征，其病因或许与病毒感染有关。此外，环境要素如化学物质、辐射、药物等也或许引发稀有病。这类稀有病的产生与外界环境要素密切相关，需求归纳考虑环境要素对身体的影响和个别敏感性。
免疫问题相同或许导致稀有病的产生。当免疫系统不正常活动时，或许导致自体免疫病、安排不相容性病等病症。免疫性疾病、神经性疾患等稀有病的发病原因或许触及多个要素，其产生进程杂乱，触及多种要素的一起效果。
需求指出的是，稀有病的发病原因杂乱多变，并且许多稀有病的详细病因至今没有彻底清晰。因而，在医治稀有病时，一般需求多个专业医师的协作，供给专门的医疗团队和医学设备，以便拟定最有用的医治计划。
一起，因为稀有病患者数量相对较少，药品研制和生产成本较高，这也导致了医治稀有病的费用相对较高。这关于医疗保障系统来说是一个巨大的应战，需求政府、医疗机构和社会各界的一起努力来推进稀有病的研讨和医治。
总的来说，稀有病的发病原因是多种多样的，或许触及遗传、环境、免疫等多个方面。关于稀有病的防备和医治，需求归纳考虑各种要素，拟定个别化的医治计划，并加强稀有病的研讨和药物研制，以进步稀有病患者的日子质量。
